脊髓肌肉萎縮症+產檢
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肌肉萎縮症是一種基因缺損的罕見疾病，目前尚無藥物可醫治。有缺損的基因會使肌肉細胞功能逐漸喪失，患者肢體無法支撐自己的體重，進而造成各關節壓迫變形，必須靠支架輔助或輪椅代步，甚至癱瘓在床上。最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及，導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。其類型有很多種，其中以裘馨型為最常見也最嚴重，平均壽命約20歲。
病友會因肌肉的病變伴隨關節、肌腱及筋膜的攣縮，也會因重力、姿勢、肌
地址：高雄市三民區九如一路58號3F之3 電話：07-3801000
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。
民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大
地址：台北市萬華區昆明街208號7樓 電話：02-23147035
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為宣導預防脊髓損傷，及協助脊髓損傷患者自立、自強， 以預防家庭悲劇的發生，並減少國家、社會之負擔與損失，適時提供患者生活自裡、 社會適應及就業、職業重建之訓練及輔導，期能維護其基本生活品質與生存尊嚴， 更可充份發揮殘而不廢的精神，化悲傷為進取，化依賴為自立，使其早日達成自我重建的目標， 進而回歸社會。
本中心是全國唯一提供脊髓損傷者重建訓練的地方，中心擁有完全無障礙的學習環境，讓患友們得以自
地址：桃園縣龜山鄉頂湖路123號3樓(職訓中心) 電話：03-329-9692
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本會係由一群脊髓損傷者朋友所組織的弱勢團體以結合政府及各界善心力量，協助縣內脊髓損以結合政府及各界善心力量，協助縣內脊髓損傷患者增加信心、自立自強，提供經驗、發展自我，讓傷友重新適應社會生活，以減少家庭及社會之負擔。
地址：宜蘭縣冬山鄉鹿埔村永興路二段415號 電話：03-9589591
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本會成立於八十三年五月八日，係一脊髓損傷者之組織，其宗旨為結合社會各界之力量，協助脊髓損傷患者自立、自強，重新適應社會生活，以減少家庭及國家社會之負擔。社團法人雲林縣脊髓損傷者協會
地址：雲林縣斗六市林頭里林頭21-5號 電話：05-5517269
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社團法人基隆市脊髓損傷者協會成立於民國八十四年六月二十五日，係一脊髓損傷者之組織。
傷友們了解到一但發生脊髓損傷即是一切不幸及痛苦的開始。有鑑於此，傷友們成立一個自助、人助的團體，旨在協助脊髓損傷者走出傷後的陰霾，重新面對人群，迎向陽光。
協會成立至今，克服了許多的困難也接受許多單位、個人的協助及經費贊助，讓脊髓損傷者能有一處屬於自己的“家“，並且接受善心人士、企業(永光興股份有限公司、第二信
地址：基隆市中正區祥豐街177巷61號 電話：02-24620598
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台南市脊髓損傷者協會成立於84年4月9日，以「結合會員及社會所有力量，協助脊髓損傷者自立、自強，重新適應社會生活，減少對國家、社會、家庭之負擔」為宗旨。
本會全體理監事均為脊髓損傷者，肩負繁重會務工作，充分發揮殘而不廢的精神，積極協助會員事務如下：
提供脊髓損傷者有關就醫、就學、就業、就養等諮詢及協助。
結合有關公、私立殘障福利機構、團體及社會大眾，謀求並增進身心障礙者之福利。
喚
地址： 電話：06-2295607
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中華民國脊髓損傷者聯合會」成立於民國七十九年五月二十六日，系專屬於服務脊髓損傷患者的組織， 宗旨為結合社會各界之力量，協助脊髓損傷者自立、自強，重新適應社會生活，以減少家庭、 社會及國家之負擔。
目前聯合會旗下有二十三個團體會員構成服務系統並分佈於全省各縣市以落實在地服務, 服務脊髓損傷朋友。
本會提供脊髓損傷者必要的諮詢及協助，結合相關公私立身心障礙福利機構團體及社會大眾，
地址： 電話：02-23328120
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本會自民國83年5月15日成立，係一脊髓損傷者所共同組成之社會團體；以結合群力，重視脊髓損傷之生活空間及尊嚴，協助其力、自強重新適應社會生活，且以落實殘障福利法為宗旨。並提供協助辦理殘障手冊、損傷者心理重建個案輔導、就業機會轉介、第二專長訓練、協助辦理輔助器補助申請、協助居家環境改善及補助申請、損傷者重建就養轉介、醫療轉介、各項福利措施及聯誼活動、復康巴士接送等專業服務。
地址：花蓮縣花蓮市順興路3號5樓 電話：03-8230157
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本會成立是由一群熱心的脊髓患友們有感於社會大眾對於脊髓損傷朋友的認識與接納均屬嚴重缺乏，脊髓患友們對於自我適應能力的不足，亟需感同身受之患友給予鼓勵和輔導，有鑒於此才於民國八十三年十一月十五日結合屏東縣脊髓患友共同發起，並在民國八十四年三月十九日成立，立案於屏府社政補字第六七二七號，並至法院登記法人八六年五月登記簿第四冊號。
為協助脊髓損傷患者自立、自強、並減少家庭悲劇發生及國家、社會之負
地址：屏東縣屏東市建豐路180巷35號1樓 電話：08-7380657
脊髓肌肉萎縮症+產檢相關網站
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台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
發布時間 2013-07-10【重要】8/10醫療專業人員專題講座－脊髓肌肉萎縮症整合性照護研習會 發布時間 2013-07-04轉知：高雄市物理治療師公會－水中復健運動體驗營 發布時間 2013-06-19轉知：無障礙復康巴士－北海道五日遊
網址：www.taiwansma.org.tw
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脊髓肌肉萎縮症 - Yahoo!奇摩知識+
如果新生兒有脊髓肌肉萎縮症,目前醫學界是否有藥物可以進行治療 ... 檢視圖片 何謂脊髓性肌肉萎縮症？ 脊髓性肌肉萎縮症是一群因脊髓之前角細胞（運動神經元）退化而造成肌肉萎縮、無力之疾病。
網址：tw.knowledge.yahoo.com
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脊髓性肌肉萎縮症
... 癲癇發作…等等，且病人的感覺功能和運動功能都會慢慢惡化，從痙攣一路退化到癱瘓。這些罕見疾病是大家較為熟悉的，但你知道有一種罕見疾病，25~30人中就有一人帶因，在台灣是僅次於海洋性貧血，為第二常見的遺傳疾病？它，就是脊髓性肌肉萎縮症 ...
網址：www.smatest.com.tw
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認識脊髓性肌肉萎縮症
什麼是脊髓性肌肉萎縮症? 脊髓性肌肉萎縮症是一種可以致命的遺傳疾病，發病年齡從出生到成年皆有可能發生。由於脊髓的前角「運動神經元存活基因」突變，肌肉發生漸進性退化，逐漸影響患者控制隨意肌肉的能力，如走路、爬行、吞嚥、呼吸和控制 ...
網址：www.smatest.com.tw
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脊髓性肌肉萎縮症-Spinal Muscular Atophy
疾病名稱 脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atophy, SMA) 檢驗代碼 SMA 致病基因 SMN1及SMN2基因 盛 行 率 新生兒發病率大約是一萬分之一，帶因率大約是百分之一到三。 臨床症狀 脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atophy, 簡稱SMA) 屬於體染色體隱性遺傳疾病，是因 ...
網址：www.genephile.com.tw
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SMA脊髓性肌肉萎縮症基因確認診斷--認識SMA
... 用來進行SMA基因確認診斷的方法，有其快速、準確及再現性高的多重優點，鑑於此，本基因檢驗中心直接採用MLPA系統進行基因確認診斷，相同的費用，您可以指定使用更準確的基因確認診斷方法及選擇更有公信力的基因確認診斷機構。 認識脊髓性肌肉萎縮症 ...
網址：www.genephile.com.tw
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什麼是脊髓性肌肉萎縮症呢？ - Yahoo!奇摩知識+
脊髓性肌肉萎縮症簡介 黃建豪 (基因飛躍生命科學實驗室 研究員) 脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atophy, 簡稱SMA) 屬於體染色體隱性遺傳疾病，是因脊髓的前角運動神經元漸進性退化，造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病，但智力完全正常。
網址：tw.knowledge.yahoo.com
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脊髓性肌肉萎縮症相關報導
這部描寫一位以色列籍的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，全身上下只有一根食指能動的阿米（Ami）樂觀堅毅、勇敢追求生命的紀錄影片，最近透過在網站上流傳的電影宣傳影片，已經深深感動不少網友的心。
網址：www.smatest.com.tw
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05脊髓性肌肉萎縮症 < 認識疾病 < 疾病照護 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
保障病友醫療福利權益，提昇病友社會地位，推廣病友與社會教育，輔導與協助病友就業。 ... 一、何謂脊髓性肌肉萎縮症？ 脊髓性肌肉萎縮症是一群因脊髓之前角細胞（運動神經元）退化而造成肌肉萎縮、無力之疾病。
網址：www.mda.org.tw
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肌肉萎縮症手冊
寫在之前... 肌肉疾病簡介 認識裘馨氏肌肉萎縮症 進行性肌肉萎縮症（肌失養症）的認識 裘馨氏肌肉萎縮症患者的骨科問題 如何預防裘馨氏肌肉萎縮症 陪他一段……裘馨氏肌肉萎縮症孩童的成長
網址：odh.oceantaiwan.com
